Les droits d’auteur et les brevets limitent–ils l’accès aux connaissances et au traitement du VIH/SIDA en Afrique?

Le
dernier rapport de 2008 de l’ONUSIDA confirme que l’Afrique
subsaharienne reste la région du monde la plus sérieusement
affectée par le VIH, et représente les deux tiers
(671%)
du total des personnes vivant avec le VIH et les trois quarts (75%)
des décès dus au SIDA en 2007. Environ 1,9 million de
personnes ont été nouvellement infectées par le
VIH en Afrique subsaharienne.

Dans la riposte à
cette pandémie, l'accès à l'information et aux
connaissances sur le VIH/SIDA est d’autant plus vital que la
prévention contre la maladie et dépend largement de
l’information. Il est certain que « comme il n’existe
aucun vaccin ou traitement contre le VIH ou le SIDA, l’information
est déterminante pour prévenir l’expansion du virus.
Grâce à une information très répandue sur
le VIH/SIDA, les peuples de l’Afrique subsaharienne peuvent
acquérir des connaissances nécessaires pour changer
leur comportement face à l’épidémie du
SIDA2 ».

Cependant,
le monde de la connaissance est réglementé par les
questions de droit de propriété intellectuelle et de
droits d’auteur, et les connaissances et informations sur le
VIH/SIDA n’échappent malheureusement pas à cela. Dans
un monde où il y a un prix à payer pour l’accès
à la connaissance, et où celui qui a l’information a
le pouvoir, dans quelle mesure les brevets et les droits d’auteur
limitent-ils à l’accès à l’information et
aux traitements du VIH/SIDA pour les populations africaines, en
particulier les femmes et les jeunes qui sont les plus touchés ?
La publication en ligne a-t-elle facilité l’accès à
l’information sur le VIH/SIDA ? L’information diverse et
scientifique sur le VIH/SIDA est-elle accessible aux femmes infectées
et affectées par le VIH/SIDA et aux organisations de lutte
contre le SIDA ou aux chercheurs africains ?

Il
n’est point à douter que l’information sur le VIH/SIDA est
aujourd’hui disponible sur internet en plusieurs langues, bien
que dominée par les langues occidentales. De nombreux portails
et sites internet offrent des informations régulières
sur la maladie, la vie positive, le point sur la recherche, les
lignes directrices internationales, les guides utiles et les
activités menées. Ces sites internet ne sont pas
nécessairement tous des initiatives africaines
mais couvrent les questions importantes sur le continent.

Par
exemple, www.unaids.org,
l’un des principaux sites d’information sur le VIH,
www.survivreausida.net,
www.africaso.net,
http://hivaidsclearinghouse.unesco.org/,
http://www.catie.ca/,
http://www.sida-info-service.org/,
entre autres.

Cependant,
il y a très peu de créatrices africaines de contenu
relatif au VIH/SIDA sur internet, et
d’autant moins les femmes infectées ou affectées par
le VIH/SIDA elles-mêmes, même si la tendance commence à
s’inverser avec la multiplication des réseaux et communautés
en ligne (www.reseausida.org,
http://remastp.wordpress.com/presentation-du-remastp/).

Par
ailleurs, sont-elles également des consommatrices de cette
information publiée en ligne, puisque celle-ci est rarement
accessible dans les langues africaines. Des initiatives
internationales qui ont le mérite d’accroître l’accès
à l’information et aux connaissances sur le VIH/SIDA et la
santé sont légion. Le blogue « le VIH cette
semaine3»
maintenu par l’ONUSIDA présente une sélection
d’extraits de publications importantes sur le VIH et la
tuberculose présentées dans des journaux scientifiques.
Certains journaux sont accessibles ouvertement, et disponibles aux
lecteurs de tout pays par exemple American
Medical Association journals (http://pubs.ama-assn.org/),
et Public Library of Science journal
(http://medicine.plosjournals.org/)
entre autres. D’autres journaux n’ont d’accès ouvert aux
articles entiers qu’après une certaine période de
temps.

Dans la même
lancée, l’initiative HINARI (Inter
Réseau – Santé Initiative d’accès aux
recherches (HINARI4)
a été mise en place par l’Organisation Mondiale de
la Santé (OMS) et avec de grands éditeurs. Elle
vise à fournir un accès gratuit ou à très
bas prix, aux grands périodiques couvrant les domaines de la
médecine biologique et des sciences sociales aux
établissements publics et à but non-lucratif dans les
pays en voie de développement.

Ainsi,
à ce jour, près de 5,500 périodiques sont
accessibles aux établissements de santé dans 108 pays
et fournissent au personnel de santé publique, aux chercheurs
et aux législateurs un accès à l'information
dans le domaine de la santé, contribuant aussi à une
meilleure situation de la santé dans le monde. HINARI
permet aussi la
reproduction des articles pour les besoins des cours aux membres
académiques et le corps enseignant.

Bien
que les retombées de la recherche scientifique sur le
VIH/SIDA et la santé en général soient
nombreuses, ces connaissances sont rarement accessibles aux
activistes de lutte contre le VIH/SIDA, et aux personnes infectées
et affectées par le VIH/SIDA en Afrique. Les œuvres et
produits de la recherche demeurent soumises à la protection
des données, et même la publication en ligne n’a pas
réduit ces barrières, puisque « la
tendance internationale du droit d’auteur a été de
restreindre le domaine public, de limiter l’accès à
la connaissance et de renforcer la protection, tout particulièrement
dans l’environnement électronique. Les traités
internationaux, les directives européennes et les lois
nationales ont érodé les droits des usagers de
l’information 5».
Il y a des procédures et des dispositions qui sont prises par
les États pour les licences, la gestion numérique des
droits et de lois sur le droit d’auteur qui deviennent plus
restrictives et limitent ainsi l’accès à
l’information.

Ce n’est
pas toute l’information utile et vitale sur le VIH/SIDA qui soit
accessible sur internet. Certains sites sont protégés
selon la législation en vigueur dans leurs pays sur le droit
d’auteur, surtout dans les pays développés. Cependant
pour l’information accessible, généralement, la
fiabilité, l’exactitude, l’actualité,
l’utilité ou l’exhaustivité de l’information
contenue sur les sites internet, ne sont généralement
pas toujours garantis. Le problème se pose donc parfois pas
uniquement en termes de droits d’auteur, mais aussi de fiabilité
de la source d’information sur le VIH/SIDA, dans la mesure où
les créateurs de contenu se déchargent expressément
de toute responsabilité au sujet des erreurs ou des omissions.

Par
ailleurs, sur certains sites internet de ressources sur le VIH/SIDA,
les conditions d’utilisation mentionnent bien que tout contenu qui
est publié, y compris, les articles, les textes, les
photographies, les images, les illustrations, les clips audio, les
clips vidéo est protégé par les lois en vigueur
dans le pays et les droits d’auteur appartiennent aux
fournisseurs de ce contenu et d’autres lois internationales
régissant le droit d’auteur et la propriété
intellectuelle. L’usage personnel des ressources sur le VIH/SIDA
et à des buts non commerciaux est fortement recommandé
pour certains sites, tandis que d’autres restent muets.

Selon
l’Association française des utilisateurs des logiciels
libres, « la mise à disposition d'une œuvre,
logiciel ou non, notamment sur l'internet, doit donc être un
acte volontaire et explicite. Cet acte s'exprime par l'adjonction
d'une licence, qui est un contrat type proposé aux acquéreurs
de l'œuvre (gratuit ou payant) indiquant les droits qui leurs sont
concédés, et les obligations éventuelles qui
leur sont imposées en échange6 ».

Pour
certains, publier sur des communautés en lignes ou des sites
internet, équivaut à renoncer à tout droit
d’auteur ; d’autres, utilisent plusieurs types de
licences. Par exemple, la licence de Libre Diffusion des Documents
permet la lecture, la reproduction, la diffusion, la traduction et la
citation des documents par tous moyens et sur tous supports à
certaines conditions ; qui reviennent sur la modification et la
transmission du document à des tiers. Il
y a également l'initiative Creative
Commons
qui propose une famille organisée de licences. En règle
générale, pour les licences de type « contenus
libres », il y a des prérogatives morales qui
rappellent le respect de la paternité et de l’intégrité
de l’oeuvre. En utilisant ces contenus, le nom de l’auteur doit
être mentionné et aucune modification à l’œuvre
originale ne doit être apportée, sauf si elle est
mentionnée avec l’accord de l’auteur. Il y a également
des prérogatives patrimoniales de l’auteur qui reviennent
sur les droits de reproduction et de représentation.

Au
nom des droits d’auteur, les produits de la recherche sont
généralement publiés dans des journaux
internationaux auxquels les organisations de lutte contre le SIDA,
les activistes et les organisations de femmes infectées et
affectées par le VIH/SIDA auront difficilement accès à
cause du prix élevé. « La commercialisation,
des lois restrictives sur le droit d’auteur et des mesures
techniques de protection verrouillent aussi d’autres sources
d’information africaines. C’est le cas, par exemple, des
ressources sur le SIDA qui sont surtout verrouillées par des
périodiques coûteux et des archives numériques
auxquels les personnels de santé dans les zones rurales n’ont
aucune chance d’accéder7».
L’information est devenue une marchandise et n’est pas toujours
librement diffusée.

La
réalisation du droit à la santé pour des
millions de femmes africaines dépend en grande partie de
l’accès aux infrastructures adéquates de santé
et également à l’information vitale sur les maladies
et l’accès aux médicaments, notamment les ARV en ce
qui concerne les femmes infectées par le VIH. En vertu du
droit à la liberté de l'information garanti dans
l'Article 19 de la Déclaration Universelle des Droits de
l'Homme de 19488
et incorporé dans la Convention Internationale des Droits
Civils et Politiques (ICCPR), dont les pays africains sont partie
prenante ; les mesures techniques de protection des œuvres
doivent prendre en compte ces aspects, car " les restrictions
des droits d’auteur ont donc un impact majeur sur l'accès à
l'information, en particulier dans les communautés
historiquement défavorisés et où l'accès
à l'information est particulièrement difficile et les
ressources bibliothécaires sont limitées9
".

Les gouvernements de la plupart des
pays africains se sont engagés à veiller, à des
degrés variés, à garantir le droit à la
santé pour leurs populations, dans les constitutions
nationales et en signant des conventions internationales.

Ce
qui les contraint donc à regarder les questions de santé
publique comme prioritaires. Des ONG internationales et des
organisations de la société civile africaines
multiplient les efforts de plaidoyer pour l’accès au
traitement pour les personnes vivant avec le VIH, en majorité
les femmes et les enfants sur le continent. Ces organisations ont
mené des activités à appeler les « sociétés
pharmaceutiques à lever les obstacles liés aux brevets,
à divulguer leurs composés moléculaires et leurs
procédés afin de faciliter la mise au point de
traitements pour les maladies négligées et à
mettre leurs banques de composés à la disposition des
chercheurs»10.

La
lutte pour l’accès au traitement des 22 millions de
personnes vivant avec VIH/SIDA en Afrique s’avère ardue et
les informations actuelles sur cette maladie ne trompent pas. Le
rapport de l’ONUSIDA de 2008 reconnaît qu’il « 
faudra des progrès bien plus massifs pour avancer sur la voie
de l’accès universel au traitement et à la prise en
charge du VIH. Le nombre des nouvelles d’infections au VIH reste
d’année en année supérieur à
l’augmentation du nombre des personnes sous traitement
anti-rétroviral dans une proportion de 2,5 à 111…. ».

Afin
que les produits de la recherche bénéficient aux femmes
et aux filles en Afrique, l’accès doit être abordable.
Tandis que de nouveaux médicaments sont brevetés selon
les accords sur la propriété intellectuelle, signés
par les pays dans le cadre de l’Organisation mondiale du commerce ;
l’accès aux anti-rétroviraux pour tous reste
conditionné par la question du coût.  Des coûts
qui « vont probablement augmenter avec le temps, au fur
et à mesure que les malades sous associations standard de
médicaments en doses fixes vont passer à des
médicaments plus coûteux de deuxième et troisième
intentions12 ».

Des
actions doivent être prises pour faciliter l’accès au
traitement, ce qui est pourtant souligné dans la Déclaration
du Millénaire des Nations Unies ; que pour combattre le
VIH/SIDA, le paludisme et d’autres maladies, assurer un
environnement durable, il faudrait mettre en place un partenariat
mondial pour le développement..“ en coopération
avec l’industrie pharmaceutique, rendre les médicaments
essentiels disponibles et abordables dans les pays en
développement13".

Des
initiatives comme UNITAID14
ont comblé ce besoin et ainsi facilité l’achat de
médicaments, et réduire le prix de médicaments
de qualité pour le traitement du VIH/SIDA, du paludisme et de
la tuberculose dans les pays en développement. 

En
résumé, il est reconnu que l’accès aux
informations et aux connaissances est indispensable dans la réponse
au VIH/SIDA. Les États africains reconnaissent le droit à
la santé à travers leurs constitutions nationales et
les conventions internationales et doivent continuer les efforts
entamés dans la prévention contre le VIH, et la
fourniture des soins et du traitement aux personnes vivant avec le
VIH/SIDA, sur un continent où l’épidémie s’est
féminisée. Les acteurs de la lutte contre le SIDA ont
besoin des informations sanitaires stratégiques pour orienter
et améliorer leurs interventions. Cela ne sera une réalité
que si les décisions prises par les pays et l’Organisation
mondiale de la propriété intellectuelle (OMPI)15
et l’Organisation mondiale du commerce (OMC) prennent en compte ces
questions dans les mesures de protection des données, des
œuvre et des inventions.

---