El último informe de ONUSIDA en 2008 confirma que África subsahariana sigue siendo la región del mundo más afectada por el VIH, con dos tercios del total de personas que viven con VIH (67%) (1) y tres cuartos (75%) del total de muertes debidas al sida en 2007. Había alrededor de 1,9 millones de personas recientemente infectadas por el virus en África subsahariana.
A la luz de esta pandemia, el acceso a la información y los conocimientos existentes sobre el VIH/sida son esenciales, ya que la prevención de la enfermedad depende en buena medida de la información. Lo cierto es que “como no existe una vacuna o tratamiento contra el VIH y el sida, la información es determinante para prevenir la expansión del virus. Gracias a una información muy extendida sobre el VIH/Sida, los pueblos de África subsahariana pueden adquirir los conocimientos necesarios para cambiar su conducta ante la epidemia del sida” (2).
Pero el mundo del conocimiento se rige por el derecho de propiedad intelectual y los derechos de autor, y los conocimientos e informaciones sobre el VIH/sida no escapan a esa situación. En un mundo donde el acceso al conocimiento tiene un precio, y donde quien tiene información, tiene el poder, ¿en qué medida los permisos y derechos de autor limitan el acceso a la información y a los tratamientos del VIH/sida para las poblaciones africanas, en particular, entre las mujeres y los y las jóvenes, que son los más afectados? ¿La publicación en línea ha facilitado el acceso a la información sobre el VIH/sida? ¿Las mujeres infectadas y afectadas por el VIH/sida, así como las organizaciones de lucha contra el SIDA y la comunidad de investigadores/as de África tienen acceso a información diversa y científica sobre el VIH/sida?
Es indudable que la información sobre el VIH/sida hoy está disponible en internet en diversas lenguas, aunque en su mayoría sean occidentales. Numerosos portales y sitios web ofrecen información sobre la enfermedad, la vida de un/a seropositivo/a, los últimos adelantos en las investigaciones, las directrices internacionales, los lineamientos útiles y las actividades que se llevan a cabo. Esos sitios web no son todos productos de iniciativas africanas, pero cubren asuntos importantes para el continente. Por ejemplo, www.unaids.org es uno de los principales sitios de información sobre el VIH, y también están www.survivreausida.net, www.africaso.net, hivaidsclearinghouse.unesco.org, www.catie.ca, www.sida-info-service.org, entre otros.
Sin embargo, hay muy pocasafricanas creadoras de contenidos sobre VIH/sida en internet, y sobre todo mujeres infectadas o afectadas por el virus o la enfermedad, aunque la tendencia se está invirtiendo con la multiplicación de redes y comunidades en línea (www.reseausida.org, remastp.wordpress.com/presentation-du-remastp).
Por otra parte, no se sabe tampoco si utilizan esa información que se publica en línea ya que no siempre está accesible en las lenguas de esas mujeres. Hay muchas iniciativas internacionales que tienen el mérito de incrementar el acceso a la información y el conocimiento sobre el VIH/sida y la salud. El blog “el VIH esta semana” (3), a cargo de ONUSIDA, presenta una selección de extractos de publicaciones importantes sobre el VIH y la tuberculosis que aparecen en las revistas científicas. Algunas son de acceso abierto y están disponibles a los lectores y lectoras de todos los países, como la revista de la American Medical Association (pubs.ama-assn.org) y la de la Public Library of Science (medicine.plosjournals.org), entre otras. Otras no tienen acceso abierto a los artículos completos, salvo después de cierto tiempo.
En la misma línea, la Organización Mundial de la Salud (OMS) lanzó la iniciativa HINARI (Interred – Salud. Iniciativa de acceso a la investigación (HINARI) (4)), con excelentes editores. El objetivo es brindar un acceso gratuito, o a muy bajo precio a las grandes revistas y periódicos que cubren temas de la medicina biológica y las ciencias sociales a los organismos públicos, así como a cualquier centro de salud sin fines de lucro del mundo en desarrollo.
Así, al día de hoy, hay cerca de 5.500 revistas accesibles a los centros de salud en 108 países, que brindan acceso a la información sobre la salud al personal de la salud pública, a los investigadores e investigadoras, y a los legisladores y legisladoras, contribuyendo así a generar una situación más favorable para la salud mundial. HINARI también permite la reproducción de artículos para cursos de formación a los miembros académicos y el cuerpo docente.
Aunque las repercusiones de la investigación científica sobre el VIH/Sida y la salud en general son numerosas, esos conocimientos rara vez son accesibles para los y las activistas de la lucha contra el VIH/Sida y otras personas infectadas y afectadas en África. Las obras y resultados de las investigaciones siguen sometidos a la protección de datos y ni siquiera la publicación en línea redujo esas barreras, ya que “la tendencia internacional de los derechos de autor ha sido restringir el dominio público, limitar el acceso al conocimiento y fortalecer la protección, sobre todo en el campo electrónico. Los acuerdos internacionales, las directivas europeas y las leyes nacionales han erosionado los derechos de los usuarios y usuarias a la información” (5). Existen procedimientos y disposiciones de los Estados para cada licencia, para la gestión digital de los derechos y leyes sobre derechos de autor que son cada vez más restrictivas y limitan el acceso a la información.
No toda la información clave sobre el VIH/sida está accesible en internet. Algunos sitios están protegidos por la legislación en vigor en el país sobre derechos de autor, sobre todo en los países desarrollados. Sin embargo, para la información accesible, en general, la confiabilidad, la exactitud, la actualidad, la utilidad y la exhaustividad de la información contenida en los sitios web no están garantizadas. El problema entonces no se refiere únicamente a los derechos de autor, sino también a la confiabilidad de la fuente de información sobre VIH/sida. Esto sucede debido a que los creadores y creadoras de contenidos no se responsabilizan expresamente de los errores u omisiones.
Por otro lado, en algunos sitios web de recursos sobre el VIH/sida, las condiciones de utilización mencionan claramente que todos los contenidos publicados, incluyendo artículos, textos, fotografías, imágenes, ilustraciones y clips de audio y video están protegidos por leyes vigentes en el país y los derechos de autor le pertenecen a los proveedores de esos contenidos y otras leyes internacionales que rigen los derechos de autor y la propiedad intelectual. Algunos sitios recomiendan enfáticamente el uso personal y sin fines comerciales de los recursos sobre el VIH/sida, pero otros no dicen nada a ese respecto.
Según la Asociación francesa de usuarios/as de software libre, “el hecho de poner a disposición una obra, ya sea de software o no, sobre todo en internet, debe ser un acto voluntario y explícito. Este acto se expresa adjuntando una licencia, que es un contrato tipo propuesto a quien adquiere la obra (en forma gratuita o paga) e indica los derechos que se le conceden, así como las obligaciones eventuales que se le imponen a cambio” (6).
Para algunas personas, publicar en comunidades en línea o en sitios de internet equivale a renunciar a todos los derechos de autor. Por ejemplo, la licencia de Libre Difusión de Documentos permite la lectura, reproducción, difusión, traducción y cita de documentos por todos los medios y en todos los soportes bajo ciertas condiciones relativas a la modificación y transmisión del documento a terceras partes. También existe la iniciativa Creative Commons, que propone una familia organizada de licencias. Por lo general, para las licencias de tipo “contenido libre”, hay prerrogativas morales que recuerdan respetar la paternidad y la integridad de la obra. Al utilizar esos contenidos, hay que citar el nombre del/a autor/a y no se puede modificar el original, a menos que se haga de acuerdo con el/la autor/a. También existen prerrogativas patrimoniales del autor que tienen que ver con los derechos de reproducción y representación.
En nombre de los derechos de autor, los resultados de las investigaciones se publican generalmente en boletines internacionales de difícil acceso para las organizaciones de lucha contra el sida, los y las activistas y las organizaciones de mujeres infectadas y afectadas por el VIH/sida, debido al precio elevado de dichas publicaciones. “La comercialización y la existencia de leyes restrictivas sobre derechos de autor, así como las medidas técnicas de protección, cierran el acceso a otras fuentes de información africanas. Es el caso, por ejemplo, de los recursos sobre sida, que están encerrados en periódicos costosos y en archivos digitales a los que el personal de la salud de las zonas rurales no tiene ninguna posibilidad de acceder” (7). La información se ha convertido en un producto comercial y no siempre se difunde libremente.
Millones de mujeres africanas dependen en gran parte del acceso a las infraestructuras adecuadas de salud y a la información esencial sobre las enfermedades, además del acceso a los medicamentos – sobre todo los antirretrovirales, para las infectadas por el VIH – para gozar plenamente de su derecho a la salud. En virtud del derecho a la libertad de información que figura en el artículo 19 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 (8), y que también se incorporó en el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, firmada por los países africanos, las medidas técnicas de protección de las obras deben tener en cuenta esos aspectos porque “las restricciones de los derechos de autor tienen un fuerte impacto sobre el acceso a la información, sobre todo en las comunidades históricamente menos favorecidas, donde el acceso a la información es particularmente difícil y los recursos bibliográficos son limitados” (9).
Los gobiernos de la mayoría de los países africanos se comprometieron a velar, en grados diversos, por el derecho a la salud de su población, tanto en sus respectivas constituciones nacionales, como al firmar las convenciones internacionales.
Por tanto, están obligados a darle prioridad a los asuntos de la salud pública. Las ONG internacionales y las organizaciones de la sociedad civil africanas multiplican sus esfuerzos de incidencia para que las personas que viven con VIH, en su mayoría mujeres y niños y niñas, puedan acceder a un tratamiento. Dichas organizaciones han realizado actividades reclamando a “las industrias farmacéuticas eliminar los obstáculos relativos a los permisos, divulgar sus compuestos moleculares y los procedimientos utilizados para facilitar la puesta en marcha de tratamientos para las enfermedades desatendidas y poner su banco de compuestos a disposición de los investigadores/as” (10).
La batalla para que los 22 millones de personas que viven con VIH/sida en África tengan acceso a un tratamiento es ardua y la información actual sobre dicha enfermedad no miente. El informe de ONUSIDA de 2008 reconoce que “habrá que hacer progresos mucho más masivos para avanzar por la vía del acceso universal al tratamiento y a hacerse cargo del VIH. El número de nuevas infecciones de VIH aumenta cada año más que el número de personas que reciben tratamiento antirretroviral: cada 2,5 nuevas personas infectadas, 1 recibe tratamiento…” (11).
Para que los resultados de las investigaciones beneficien a las mujeres y las niñas de África, el acceso debe ser asequible. Los nuevos medicamentos se cobran según los acuerdos de propiedad intelectual firmados por los países en el marco de la Organización Mundial de Comercio (OMC), de modo que el acceso a los antirretrovirales está condicionado por la cuestión de los costos. Dichos costos “es probable que aumenten con el paso del tiempo, a medida que los enfermos y enfermas que toman dosis fijas de medicamentos estándar pasen a tomar medicamentos más costosos, de segunda y tercera generación” (12).
Hay que llevar adelante acciones para facilitar el acceso a los tratamientos, lo que también se destaca en la Declaración del Milenio de las Naciones Unidas. Allí se establece que para combatir el VIH/sida, la malaria y otras enfermedades, así como para garantizar un ambiente sustentable, habría que crear una asociación mundial para el desarrollo “…en colaboración con la industria farmacéutica, y poner a disposición los medicamentos esenciales, a precios asequibles, en los países en desarrollo” (13).
Iniciativas tales como UNITAID (14) buscan cubrir esa necesidad y facilitar la compra de medicamentos y reducir el precio de los medicamentos de calidad para tratar el VIH/sida, la malaria y la tuberculosis en los países en desarrollo.
En resumen, se reconoce que el acceso a la información y al conocimiento es indispensable para responder a la epidemia del VIH/sida. Los estados africanos reconocen el derecho a la salud a través de sus constituciones nacionales y de las convenciones internacionales y deben continuar sus esfuerzos de prevención del VIH y tratamiento a las personas que viven con el VIH/sida en un continente donde la epidemia se ha feminizado. Los actores de la lucha contra el sida necesitan información sanitaria estratégica para orientar y mejorar sus intervenciones. Eso no se volverá una realidad a menos que las decisiones que tomen los países, la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual (OMPI) (15) y la OMC tengan en cuenta estos temas en las medidas de protección de los datos, las obras y los inventos.
Referencias:
(1) Ayuda memoria de ONUSIDA 2008.
(2) Kendra Albright, Universidad de Sheffield – Búsqueda de información sobre el VIH/sida y comunicados sobre el cuidado de la salud en África subsahariana. Congreso mundial de IFLA en agosto de 2007: www.ifla.org/iv/ifla73/index.htm
(3) hivthisweek.unaids.org
(5) Denise Rosemary Nicholson, Universidad de Witwatersrand. Las tendencias actuales de los derechos de autor a nivel internacional y las iniciativas de acceso al conocimiento en África. Julio de 2007.
(6) bat8.inria.fr/~lang/licence/v1/lldd.html
(7) Denise Rosemary Nicholson, Universidad de Witwatersrand. Las tendencias actuales del derecho de autor a nivel internacional y las iniciativas de acceso al conocimiento en África. Julio de 2007.
(8) www.un.org/spanish/aboutun/hrights.htm
(9) Denise Rosemary Nicholson y Dick Kawooya, African Copyright and Access to Knowledge Project (ACA2K). The Impact of Copyright on Access to Public Information in African Countries: a perspective from Uganda and South Africa (El impacto de los derechos de autor sobre el acceso a la información pública en los países africanos: una perspectiva desde Uganda y Sudáfrica). Agosto de 2007.
(10) www.msf-azg.be/fr/main-menu/actualites/infos/news-detail/table/1266.html
(11) Informe mundial sobre el VIH/sida. ONUSIDA 2008. data.unaids.org/pub/GlobalReport/2008/jc1510_2008_global_report_pp129_158_fr.pdf
(12) Informe mundial sobre el VIH/sida. ONUSIDA 2008. data.unaids.org/pub/GlobalReport/2008/jc1510_2008_global_report_pp129_158_fr.pdf
(13) vecam.org/article437.html
(14) www.unitaid.eu/index.php/fr/
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